Menino com síndrome rara busca doador de medula óssea em Campo Belo, MG - ALÔ ALÔ CIDADE

Menino com síndrome rara busca doador de medula óssea em Campo Belo, MG

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'Chediak-Higashi' ataca sistema imunológico do menino de 4 anos.
Mutirão de cadastro de doadores ocorre em Campo Belo, dia 12 de março.


25/02/2016 21:18
Ação em Campo Belo (MG) vai tentar encontrar doadores de medula para o menino (Foto: Reprodução EPTV)

Para continuar vivo, o menino Gabriel Souza, de 3 anos, precisa de um transplante de medula. Há 5 meses a família descobriu que ele tem a síndrome de Chediak-Higashi , mas, até descobrir o problema, o garoto sofreu para controlar o próprio organismo, que entrava em colapso por motivos desconhecidos. Ele vive em Campo Belo (MG) e no próximo dia 12 haverá um mutirão de cadastro de doadores de medula óssea na cidade.

A síndrome é uma alteração genética ainda sem causa definida, que afeta diretamente o sistema imunológico, deixando-o frágil. Quando atacado por um vírus ou bactéria, reage contra o próprio organismo. A doença se caracteriza pelo albinismo parcial e por isso é conhecida também como síndrome do cabelo prateado, mas chegar ao diagnóstico não foi fácil.
Menino de apenas 3 anos sofre de síndrome rara
em Campo Belo (Foto: Reprodução EPTV)

Segundo a mãe da criança, Lívia Cardoso Souza, os sintomas começaram a aparecer logo no primeiro mês de vida do garoto. “Ele sempre foi muito doentinho, mas começou a nos chamar a atenção quando ele ficava muito doente, com algum vírus, e apesar dos tratamentos, não conseguia expulsar o vírus do organismo”, disse.
Sobre a síndrome
A pediatra Rose Santana, que acompanha o caso, conta que pensou que fosse um linfoma e mandou o menino para tratamento em São Paulo (SP). “No início, pensei que ele podia ter linfoma, aí pede uma avaliação do hematologista, que não conhecia a síndrome também, então encaminhamos a São Paulo (SP), quando foi feito o diagnóstico”, comentou.

Ainda segundo a pediatra, estima-se que amenos de 200 pessoas em todo o mundo tenham a síndrome. O caso do menino está sendo estudado por médicos do Hospital das Clínicas de São Paulo, porque, diferente de outros portadores da síndrome, Gabriel consegue responder aos tratamentos e resiste às infecções.

“Estão estudando para entender o que ele faz ele ser portador da síndrome, mas se recuperar. Porque ele tem todos os sintomas, mas o organismo dele, diferente dos demais portadores, responde ao tratamento”, explicou a mãe da criança.

Contudo, os cuidados com a higiene da casa e tudo que o menino come são muito rigorosos. Ele tem que evitar qualquer tipo de contaminação. “Ele não pode ter contato com qualquer tipo de vírus ou bactéria. Tem que tomar banho a cada 2 horas, porque senão o próprio suor faz mal para ele. Ele não pode viajar, a roupa dele tem que ser lavada e esterilizada, a comida tem que ser totalmente diferente, por exemplo, se ele abre um pacote de bolacha e come uma, ele não pode guardar e comer de novo, mais tarde. Os alimentos tem um ‘prazo’ de 2 horas para serem feitos e abertos e consumidos por ele”, explicou a mãe do menino.

Tratamento e transplante de medula óssea
O garoto está estável, mas para se manter assim ele tem que tomar 9 tipos de remédios, sendo que um deles custa R$ 3 mil. Com o tratamento, o custo da família aumentou muito e hoje eles dependem da ajuda e amigos para continuar controlando a doença de Gabriel.
Pelas redes sociais, amigos criaram uma campanha para arrecadar dinheiro. Como a síndrome não tem cura, a esperança é um transplante de medula óssea.

A Secretaria de Saúde de Campo Belo e o Hemominas de Poços de Caldas (MG) estão cadastrando doadores para isso. No próximo dia 12 de março, uma equipe do Hemominas estará em Campo Belo para fazer o cadastro e a coleta de sangue de quem estiver interessado em doar medula óssea para o garoto. As doações serão no posto de saúde que fica no Centro da cidade. O horário estipulado é das 7h30 às 13h.
Quem não puder ir até a cidade para doar pode procurar os Hemocentros de Poços de Caldas, Passos (MG) e também Pouso Alegre (MG). O registro entra no cadastro geral e há a análise de compatibilidade .

“O cadastro é bem simples, é preciso que a pessoa tenha entre 18 e 54 anos e ela não pode ter doença infecciosa”, disse a captadora do Hemominas, Maria Lauricéia Esteves Cardoso.

De acordo com a enfermeira, Leidiane Mendes Santana, o ideal é que compareça 1 pessoa por residência. “Quanto mais fenótipos tivermos, mais chances da gente conseguir um doador compatível”, explicou.

Já para a mãe do Gabriel, a síndrome do filho é uma luta a ser vencida diariamente. “Ele olha e fale: mamãe, eu vou sarar. E é uma coisa que não tem como explicar, a força dele. A gente agradece a Deus a cada minuto, a cada segundo, por termos ele nas nossas vidas”, finalizou.

Reportagem da EPTV/G1

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