Acordo entre Governo de Minas e Defensoria Pública ajuda famílias de doentes raros a conseguirem tratamento médico

Justiça acata pedido da Defensoria Pública para as famílias de Alex Kara e Dominick Neves, que foram orientadas pelos profissionais da Casa de Maria

Acordo entre Governo de Minas e Defensoria Pública ajuda famílias de doentes raros a conseguirem tratamento médico - Foto: Bruno Cantini / SCC

No mês dedicado ao Dia Nacional das Doenças Raras, o Governo de Minas celebra avanços significativos na saúde, fruto de uma colaboração bem-sucedida entre a Secretaria de Estado de Casa Civil e a Defensoria Pública de Minas Gerais. Dois casos emblemáticos evidenciam os resultados positivos desse acordo, beneficiando as famílias de Alex Kara, um bebê sírio com a Síndrome de Prader-Willi, e Dominick Neves, diagnosticado com diversas condições raras.

 

A saga de Alex Kara, que nasceu em meio à guerra na Síria, ganhou um novo capítulo com a confirmação da Síndrome de Prader-Willi. Após dias cruciais na UTI de um hospital em Belo Horizonte, a família encontrou apoio na Casa de Maria, onde o bebê recebeu tratamento especializado, incluindo o acesso ao hormônio do crescimento. A mãe, Yara Abdouch, emocionada, destaca a importância da solidariedade encontrada na Casa de Maria.

 

Já Dominick Neves, com apenas quatro anos, enfrentou uma batalha complexa devido a hidrocefalia, transtorno hipóxico-isquêmico e epilepsia grave. A luta da família para garantir a cirurgia de Displasia no Quadril foi marcada por inúmeras negativas, até que a Casa de Maria e a Defensoria Pública entraram em cena. A mãe, Raissa Neves, relata a trajetória árdua e o alívio ao receber a notícia da autorização para a cirurgia.

 

Acordo entre Governo de Minas e Defensoria Pública ajuda famílias de doentes raros a conseguirem tratamento médico - Foto: Casa Civil MG / Divulgação

A Casa de Maria, pioneira no apoio a pessoas com doenças raras no Brasil, tem desempenhado um papel crucial nesses casos. Fundada em 2019, oferece serviços como fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional e apoio jurídico, de forma gratuita e continuada. O secretário-chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, idealizador da Casa de Maria, destaca a importância do acordo para atender as necessidades urgentes das famílias afetadas por doenças raras.

 

Desde a assinatura do Acordo de Cooperação Técnica (ACT) em 2023, 12 famílias já foram beneficiadas, recebendo atendimento especializado para diversas condições raras, como Atrofia Muscular Espinhal (AME), Síndrome de Angelman, Síndrome Cornélia de Lange, Síndrome de Coffin-Siris e Síndrome de Patau. O acesso à saúde, um direito básico conforme a Constituição de 1988, torna-se uma realidade para essas famílias, que antes enfrentavam obstáculos intransponíveis.

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A estimativa da Organização Mundial de Saúde revela a existência de cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma forma de doença rara, para as quais 95% não há cura. Nesse contexto, o ACT entre a Secretaria de Estado de Casa Civil e a Defensoria Pública se mostra uma iniciativa crucial para oferecer suporte rápido e eficaz a quem mais precisa. O comprometimento das instituições envolvidas destaca a relevância de se assegurar o acesso à saúde como prioridade absoluta, transformando a realidade dessas famílias e contribuindo para a conscientização sobre as doenças raras.

Acordo entre Governo de Minas e Defensoria Pública ajuda famílias de doentes raros a conseguirem tratamento médico - Casa Civil MG / Divulgação